Chaque année l'association européenne contre les leucodystrophies s'invite dans des établissements scolaires français. Parrainée par Zinedine Zidane, ELA propose de participer à une dictée. Ce lundi 5 octobre 2009, elle a été lue dans toute la France afin de sensibiliser les élèves à la solidarité et d'apporter un autre regard sur le handicap. Le Racing club de Lens a tout de suite répondu présent auprès de différents collèges de la région. C'est ainsi que Samuel Atrous, jeune gardien professionnel, a rendu visite, ce lundi matin, à des classes du collège Rostand de Bruay-La-Buissière...
L'aventure ELA au collège Rostand...
Alexandra Coupet, professeur de français, s'est ainsi mise en relation avec l'association et est devenue l'une de leurs coordinatrices : « Nous avons débuté cette aventure par la dictée d'ELA. Mais depuis un an, nous avons voulu nous investir encore plus. Nous courons au mois de mai à l'occasion de l'opération « Mets tes baskets et bats la maladie » ! ».
Autre nouveauté cette année et ce pour le plaisir de tous, la présence d'une personnalité de la région venue spécialement pour la lecture de la dictée. « Je suis particulièrement heureuse aujourd'hui car c'est la première fois que nous accueillons une personnalité. Nous n'avions jamais eu de réponse positive ou qui ait vraiment abouti. Nous écrivons à tout type de personnalités susceptibles d'intéresser les enfants. Un sportif les marque et les intéresse davantage qu'une personnalité politique,. Quand je leur ai dit que nous allions écrire à une personnalité pour lui demander son aide, ils ont été très motivés ! A ma plus grande surprise, la lettre a été rédigée très rapidement et dans de bonnes conditions. Ils étaient plein d'espoir et dans l'attente d'une réponse positive... Quand ils ont appris que Samuel [Atrous] allait venir, ce fut l'effervescence ! Je trouve ça beau que quelqu'un de jeune s'investisse auprès de collégiens qui "remuent" beaucoup ! Il s'est déplacé et en plus sur son temps libre. Ce sera l'événement de l'année ! » explique Madame Coupet avec un large sourire.
Quelques minutes avant de passer les portes du collège, le jeune gardien lensois Samuel Atrous commence a sentir la pression monter : « Avant de rentrer, j'avais un peu la pression et un petit mal de ventre. Mais, dès que j'ai rencontré les élèves, tout s'est arrangé. Cela s'est super bien passé. Ils m'ont tout de suite mis à l'aise. » Cela peut se comprendre, c'était une première pour Samuel, lui qui n'avait encore jamais épaulé ce genre d'action. Il appréhendait même de voir la déception sur le visage des enfants : « Et s'ils s'attendent à voir Yohan Demont ou Kevin Monnet-Paquet ?! » Mais cette impression s'évanouie très vite. « Cela fait plaisir car, même si je n'ai jamais participé à un match de Ligue 1, ils me regardaient tous avec de grands yeux qui brillaient. Cela fait chaud au c½ur de se dire qu'ils nous apportent de la reconnaissance. »
Tableau spécialement confectionné par les élèves de l'unité pédagogique
d'intégration pour la venue de Samuel Atrous
Après un accueil des plus chaleureux de la direction du collège, la petite assemblée prenait le chemin de l'unité pédagogique d'intégration - composée de onze élèves âgés de 11 à 16 ans connaissant des déficiences intellectuelles. Samuel s'est vu offrir un t-shirt décoré du logo de l'association ELA. Tout le petit monde rejoignit finalement la classe des 4e A pour la fameuse dictée. Dictée qui, justement, abordait le thème du sport.
Moment studieux pendant la lecture et la correction de la dictée face à Samuel qui, il n'y a pas si longtemps de cela, était à leurs places : « J'étais fort en français ! [Ndlr, Rires] C'est étrange de retrouver les bancs de l'école mais à la fois plaisant. Quand on est petit, on se dit que l'on n'aime pas l'école mais finalement c'est très important et ça sert ! » Tous les élèves avaient bien mérités une petite récompense. Samuel n'était pas venu les mains vides et avait apporté un petit présent made in Racing club de Lens. Bien sûr, toute la salle réclamait un autographe que le jeune lensois s'empressa de signer.
Finalement, il n'y avait pas de quoi s'inquiêter ! Cela s'est tellement bien passé que Samuel réitèrerait bien l'expérience : « Madame Coupet m'a sollicité pour poursuivre l'aventure avec eux, en mai prochain, à l'occasion de l'opération « Mets tes baskets et bats la maladie ». J'ai tout de suite accepté. Cela fait toujours plaisir d'aider des associations et de donner de sa personne dans la lutte contre la maladie. »
Martel, Cuperly, Maoulida et Sikora étaient là aussi...
D'autres représentants du Racing club de Lens ont participé à la lecture de la dictée d'ELA...
Gervais Martel était au collège Blaise Pascal de Mazingarbe dans une classe de cours moyen « C'est toujours un moment extraordinaire de venir à la rencontre des plus jeunes. Ce n'est pas la première fois que je viens dans cet établissement et j'ai encore partagé de bons moments avec ces collégiens ». En plus, le président lensois a apprécié la dictée. « « Le dictionnaire » était vraiment un bon texte » a-t-il ajouté. (NDLR, propos recueillis par Laurent Marly).
Dominique Cuperly était, quant à lui, au collège Gambetta d'Arras, Toifilou Maoulida au collège Mitterrand d'Arras et Eric Sikora au collège Rabelais d'Hénin-Beaumont.
ELA c'est quoi ?
Fondée en 1992, l'Association Européenne contre les Leucodystrophies (ELA) est une association de type Loi 1901 reconnue d'utilité publique par Décret du 13 novembre 1996.
Le terme de leucodystrophie se rapporte à un groupe de maladies d'origine génétique affectant la myéline du système nerveux central. La myéline constitue la substance blanche du cerveau et de la moelle épinière. Elle enveloppe la fibre nerveuse de la même manière que l'isolant plastique d'un câble électrique : c'est elle qui permet la bonne conduction des messages nerveux. Dans les leucodystrophies, cette myéline peut avoir des problèmes pour se former ou pour se maintenir. Parfois, on remarque au contraire une hypermyélinisation.
Le site d'ELA : www.ela-asso.com
C'est une association de parents et de patients motivés et informés qui se partagent les responsabilités au sein d'ELA et qui unissent leurs efforts contre les leucodystrophies et les maladies de la myéline en établissant et en respectant des objectifs clairs :
•aider et soutenir les familles concernées par une leucodystrophie,
•stimuler le développement de la recherche grâce à la fondation ELA créée en 2005,
•sensibiliser l'opinion publique.
ELA est donc un trait d'union entre toutes les leucodystrophies et un réseau de solidarité pour les familles. Elle s'inscrit aussi dans un réseau international d'information et de recherche sur les maladies de la myéline grâce à ses relations constructives et régulières avec ses homologues dans le monde entier.
L'aventure ELA au collège Rostand...
Alexandra Coupet, professeur de français, s'est ainsi mise en relation avec l'association et est devenue l'une de leurs coordinatrices : « Nous avons débuté cette aventure par la dictée d'ELA. Mais depuis un an, nous avons voulu nous investir encore plus. Nous courons au mois de mai à l'occasion de l'opération « Mets tes baskets et bats la maladie » ! ».
Autre nouveauté cette année et ce pour le plaisir de tous, la présence d'une personnalité de la région venue spécialement pour la lecture de la dictée. « Je suis particulièrement heureuse aujourd'hui car c'est la première fois que nous accueillons une personnalité. Nous n'avions jamais eu de réponse positive ou qui ait vraiment abouti. Nous écrivons à tout type de personnalités susceptibles d'intéresser les enfants. Un sportif les marque et les intéresse davantage qu'une personnalité politique,. Quand je leur ai dit que nous allions écrire à une personnalité pour lui demander son aide, ils ont été très motivés ! A ma plus grande surprise, la lettre a été rédigée très rapidement et dans de bonnes conditions. Ils étaient plein d'espoir et dans l'attente d'une réponse positive... Quand ils ont appris que Samuel [Atrous] allait venir, ce fut l'effervescence ! Je trouve ça beau que quelqu'un de jeune s'investisse auprès de collégiens qui "remuent" beaucoup ! Il s'est déplacé et en plus sur son temps libre. Ce sera l'événement de l'année ! » explique Madame Coupet avec un large sourire.
Quelques minutes avant de passer les portes du collège, le jeune gardien lensois Samuel Atrous commence a sentir la pression monter : « Avant de rentrer, j'avais un peu la pression et un petit mal de ventre. Mais, dès que j'ai rencontré les élèves, tout s'est arrangé. Cela s'est super bien passé. Ils m'ont tout de suite mis à l'aise. » Cela peut se comprendre, c'était une première pour Samuel, lui qui n'avait encore jamais épaulé ce genre d'action. Il appréhendait même de voir la déception sur le visage des enfants : « Et s'ils s'attendent à voir Yohan Demont ou Kevin Monnet-Paquet ?! » Mais cette impression s'évanouie très vite. « Cela fait plaisir car, même si je n'ai jamais participé à un match de Ligue 1, ils me regardaient tous avec de grands yeux qui brillaient. Cela fait chaud au c½ur de se dire qu'ils nous apportent de la reconnaissance. »
Tableau spécialement confectionné par les élèves de l'unité pédagogique
d'intégration pour la venue de Samuel Atrous
Après un accueil des plus chaleureux de la direction du collège, la petite assemblée prenait le chemin de l'unité pédagogique d'intégration - composée de onze élèves âgés de 11 à 16 ans connaissant des déficiences intellectuelles. Samuel s'est vu offrir un t-shirt décoré du logo de l'association ELA. Tout le petit monde rejoignit finalement la classe des 4e A pour la fameuse dictée. Dictée qui, justement, abordait le thème du sport.
Moment studieux pendant la lecture et la correction de la dictée face à Samuel qui, il n'y a pas si longtemps de cela, était à leurs places : « J'étais fort en français ! [Ndlr, Rires] C'est étrange de retrouver les bancs de l'école mais à la fois plaisant. Quand on est petit, on se dit que l'on n'aime pas l'école mais finalement c'est très important et ça sert ! » Tous les élèves avaient bien mérités une petite récompense. Samuel n'était pas venu les mains vides et avait apporté un petit présent made in Racing club de Lens. Bien sûr, toute la salle réclamait un autographe que le jeune lensois s'empressa de signer.
Finalement, il n'y avait pas de quoi s'inquiêter ! Cela s'est tellement bien passé que Samuel réitèrerait bien l'expérience : « Madame Coupet m'a sollicité pour poursuivre l'aventure avec eux, en mai prochain, à l'occasion de l'opération « Mets tes baskets et bats la maladie ». J'ai tout de suite accepté. Cela fait toujours plaisir d'aider des associations et de donner de sa personne dans la lutte contre la maladie. »
Martel, Cuperly, Maoulida et Sikora étaient là aussi...
D'autres représentants du Racing club de Lens ont participé à la lecture de la dictée d'ELA...
Gervais Martel était au collège Blaise Pascal de Mazingarbe dans une classe de cours moyen « C'est toujours un moment extraordinaire de venir à la rencontre des plus jeunes. Ce n'est pas la première fois que je viens dans cet établissement et j'ai encore partagé de bons moments avec ces collégiens ». En plus, le président lensois a apprécié la dictée. « « Le dictionnaire » était vraiment un bon texte » a-t-il ajouté. (NDLR, propos recueillis par Laurent Marly).
Dominique Cuperly était, quant à lui, au collège Gambetta d'Arras, Toifilou Maoulida au collège Mitterrand d'Arras et Eric Sikora au collège Rabelais d'Hénin-Beaumont.
ELA c'est quoi ?
Fondée en 1992, l'Association Européenne contre les Leucodystrophies (ELA) est une association de type Loi 1901 reconnue d'utilité publique par Décret du 13 novembre 1996.
Le terme de leucodystrophie se rapporte à un groupe de maladies d'origine génétique affectant la myéline du système nerveux central. La myéline constitue la substance blanche du cerveau et de la moelle épinière. Elle enveloppe la fibre nerveuse de la même manière que l'isolant plastique d'un câble électrique : c'est elle qui permet la bonne conduction des messages nerveux. Dans les leucodystrophies, cette myéline peut avoir des problèmes pour se former ou pour se maintenir. Parfois, on remarque au contraire une hypermyélinisation.
Le site d'ELA : www.ela-asso.com
C'est une association de parents et de patients motivés et informés qui se partagent les responsabilités au sein d'ELA et qui unissent leurs efforts contre les leucodystrophies et les maladies de la myéline en établissant et en respectant des objectifs clairs :
•aider et soutenir les familles concernées par une leucodystrophie,
•stimuler le développement de la recherche grâce à la fondation ELA créée en 2005,
•sensibiliser l'opinion publique.
ELA est donc un trait d'union entre toutes les leucodystrophies et un réseau de solidarité pour les familles. Elle s'inscrit aussi dans un réseau international d'information et de recherche sur les maladies de la myéline grâce à ses relations constructives et régulières avec ses homologues dans le monde entier.
